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Cultura

Colin Farrell habla del síndrome de Angelman que padece su hijo James

Colin Farrell habla del síndrome de Angelman de su hijo James y recuerda sus primeros pasos, un momento que marcó para siempre su vida familiar.

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Colin Farrell en una entrevista

Imagen: Gage Skidmore, CC BY-SA 3.0

Resumen

  • Colin Farrell habla del síndrome de Angelman de su hijo James, de 23 años
  • James caminó por primera vez poco antes de cumplir cuatro años
  • Farrell creó una fundación de apoyo a adultos con discapacidad y sus familias

El actor irlandés Colin Farrell ha hablado públicamente de las dificultades que afronta su hijo mayor, James, de 23 años, diagnosticado con el síndrome de Angelman, una enfermedad genética poco frecuente que afecta al desarrollo neurológico, el habla y la movilidad. Durante una entrevista concedida el 11 de noviembre al programa británico This Morning, el intérprete reconoció que, pese a conocer de cerca los desafíos de su hijo, hay aspectos de su experiencia que ni siquiera él alcanza a comprender completamente.

Farrell, conocido por películas como Almas en pena de Inisherin y por interpretar al Pingüino en el universo de Batman, explicó que ser padre de James ha cambiado profundamente su manera de entender la discapacidad y las dificultades ajenas. El actor observa diariamente el esfuerzo que necesita su hijo para desarrollar capacidades físicas que la mayoría de los niños adquieren durante sus primeros años de vida.

Sus declaraciones coinciden con la promoción de The Slightest Touch, un documental de HBO que se estrenará el 25 de noviembre de 2026 y en el que James aparece brevemente junto a su padre. La película gira principalmente alrededor de Emma Fogarty, amiga del actor y afectada por otra enfermedad genética poco frecuente.

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Colin Farrell reconoce que no comprende todas las dificultades de su hijo

Durante su intervención televisiva, Farrell habló de la distancia que puede existir entre observar las dificultades de otra persona y comprender verdaderamente cómo las experimenta.

El actor explicó que ha presenciado de cerca los problemas de movilidad de James y las limitaciones asociadas a su enfermedad. Sin embargo, reconoció que ni siquiera como padre puede conocer por completo la profundidad y los matices de lo que vive su hijo.

Farrell también destacó la personalidad del joven, al que describió como una persona fuerte, valiente y decidida, con un gran sentido del humor.

Sus palabras se alejaron de una visión exclusivamente médica de la discapacidad. El intérprete quiso recordar que James tiene su propia personalidad, sus intereses y una forma particular de relacionarse con quienes le rodean.

El joven nació en septiembre de 2003, fruto de la relación de Farrell con la modelo Kim Bordenave. Los primeros problemas en su desarrollo aparecieron durante la infancia y recibió el diagnóstico antes de cumplir tres años.

Los primeros pasos de James, un recuerdo que Farrell no olvida

Uno de los episodios que el actor ha compartido públicamente es el momento en que James consiguió caminar por primera vez.

El niño tenía casi cuatro años cuando logró dar sus primeros pasos sin ayuda. Farrell recordó que se encontraba a unas dos semanas de celebrar su cuarto cumpleaños.

Según relató, James avanzó aproximadamente seis pasos hacia él, después de que su madre lo soltara. La determinación que vio en el rostro de su hijo y el esfuerzo que había detrás de aquel pequeño recorrido le hicieron llorar.

El testimonio, recuperado estos días por medios irlandeses, permite entender algunas de las dificultades del síndrome de Angelman. Aprender a caminar puede requerir años de trabajo y apoyo especializado, aunque la evolución varía considerablemente de una persona a otra.

Qué es el síndrome de Angelman y cómo afecta a quienes lo padecen

El síndrome de Angelman es un trastorno genético que afecta principalmente al sistema nervioso. Se caracteriza por alteraciones del desarrollo, discapacidad intelectual, dificultades importantes para comunicarse verbalmente y problemas de movimiento y equilibrio.

Según las estimaciones de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, afecta aproximadamente a una de cada 12.000 a 20.000 personas.

Entre sus manifestaciones más habituales se encuentran los retrasos en el desarrollo psicomotor, las dificultades para adquirir el lenguaje, los problemas de coordinación, las alteraciones del sueño y las crisis epilépticas.

No todas las personas presentan exactamente los mismos síntomas ni con idéntica intensidad.

El origen genético de la enfermedad

La enfermedad suele estar relacionada con alteraciones que provocan la pérdida de función del gen UBE3A, situado en el cromosoma 15.

Este gen participa en procesos fundamentales para el funcionamiento de las neuronas. En determinadas regiones del cerebro, normalmente solo está activa la copia heredada de la madre. Si esa copia no funciona correctamente, pueden aparecer las alteraciones características del síndrome.

La mayoría de los casos no son hereditarios y se producen por cambios genéticos espontáneos.

Aunque actualmente no existe una cura definitiva, la atención médica, la fisioterapia, las intervenciones para mejorar la comunicación y los apoyos educativos pueden contribuir al bienestar y al desarrollo de las personas afectadas.

La enfermedad no implica necesariamente una reducción importante de la esperanza de vida, aunque muchas personas necesitan apoyo continuado durante la edad adulta.

El documental de Colin Farrell que también muestra a su hijo

Las nuevas declaraciones del actor llegan antes del estreno de The Slightest Touch, documental dirigido por Rachel Fleit que aborda la historia de Emma Fogarty, amiga de Farrell desde hace años.

Fogarty padece epidermólisis bullosa, una enfermedad genética que provoca una fragilidad extrema de la piel. En sus formas más graves, el contacto y la fricción pueden causar heridas, ampollas y dolor intenso.

La película sigue la participación de ambos en el maratón de Dublín de 2024, cuando Fogarty cumplía 40 años, una edad que los médicos habían considerado improbable que alcanzase.

Farrell completó la carrera y acompañó a su amiga durante los últimos cuatro kilómetros, empujando su silla de ruedas.

El documental también permite conocer una parte de la vida familiar del intérprete. James aparece en una breve secuencia junto a su padre, una presencia poco habitual porque Farrell ha mantenido tradicionalmente una considerable discreción sobre la intimidad de sus hijos.

La producción llegará a HBO y HBO Max el 25 de noviembre de 2026, dentro de la programación internacional de la plataforma.

La fundación que Colin Farrell creó pensando en el futuro de James

La experiencia familiar llevó al actor a impulsar en 2024 la Colin Farrell Foundation, una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Su principal preocupación es la transición a la edad adulta, una etapa en la que numerosas familias encuentran dificultades para mantener los apoyos educativos, sociales y asistenciales disponibles durante la infancia.

Farrell ha denunciado especialmente las carencias que aparecen en Estados Unidos cuando los jóvenes con discapacidad superan determinadas edades y dejan de tener acceso a algunos programas especializados.

La fundación trabaja en ámbitos como la vivienda inclusiva, los servicios de apoyo, la integración laboral y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

Su objetivo es que jóvenes como James puedan desarrollar una vida adulta con seguridad, relaciones personales, actividades propias y oportunidades de participar en la sociedad.

El actor, que también es padre de Henry Farrell, de 17 años, ha insistido en que sus dos hijos han influido profundamente en su manera de mirar el mundo.

Más allá de la notoriedad de su apellido, la preocupación que plantea Farrell afecta a miles de familias: garantizar que las personas con discapacidad sigan recibiendo atención, oportunidades y respeto cuando dejan de ser niños. Porque cumplir años no elimina las necesidades de apoyo, y alcanzar la mayoría de edad tampoco debería significar quedarse sin ellos.

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Periodista internacional con más de 20 años de experiencia en radio, prensa y medios digitales. Licenciado en Ciencias de la Comunicación, trabaja entre España e Italia con la mirada puesta en la actualidad.

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