FEDER y los legados solidarios contra las enfermedades raras en España

Hay decisiones que terminan en una firma y otras que continúan mucho después. Entre estas últimas está el legado solidario, una fórmula que permite reservar en el testamento una parte del patrimonio para apoyar una causa. En el caso de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ese gesto puede transformarse en algo muy concreto: investigación, diagnósticos más precisos, nuevos tratamientos y apoyo para familias que llevan años conviviendo con la incertidumbre.

Más de 7.000 enfermedades raras y demasiadas preguntas sin respuesta

Detrás de la expresión «enfermedades raras» hay una realidad inmensa y, paradójicamente, todavía poco visible. Existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes y muchas continúan sin diagnóstico. Buena parte aparecen durante la infancia y, según los datos difundidos por FEDER, uno de cada cuatro de estos pequeños no llega a cumplir cinco años. Son cifras ásperas, pero ayudan a entender por qué investigar no es un lujo ni una cuestión secundaria: a veces significa poner nombre a lo que ocurre; otras, encontrar finalmente una terapia.

El problema de muchas enfermedades raras está precisamente en el tamaño. Hay patologías que afectan a tan pocas personas que impulsar una línea de investigación médica puede convertirse en una carrera larga, costosa y silenciosa. Los grandes números que sostienen otros campos de la medicina aquí desaparecen. Quedan investigadores, asociaciones, pacientes y familias intentando que enfermedades casi desconocidas no terminen también olvidadas.

Investigación que empieza a traducirse en resultados concretos

FEDER lleva años trabajando en ese espacio. El apoyo canalizado a través de su fundación ha permitido respaldar más de 29 proyectos de investigación, con trabajos relacionados con enfermedades del sistema nervioso, malformaciones congénitas, patologías endocrinas, enfermedades del ojo, del aparato respiratorio, circulatorio o musculoesquelético, entre otras.

La organización señala además que en su convocatoria de 2024 se destinaron 550.000 euros a investigación y que alrededor de 140 entidades nacionales e internacionales han participado en proyectos impulsados desde el movimiento asociativo. El objetivo no es únicamente comprender mejor estas enfermedades: también acortar diagnósticos, identificar tratamientos y abrir posibilidades allí donde durante años apenas las hubo.

Son números, sí. Pero detrás hay escenas mucho menos abstractas: una familia que por fin encuentra a otra persona con la misma enfermedad que su hijo; alguien que pasa años recorriendo consultas hasta obtener una respuesta; un tratamiento experimental que comienza a abrir una puerta donde antes solo había una pared. La investigación en enfermedades raras se mide en estudios y presupuestos, pero su impacto termina llegando a vidas concretas.

Cuando encontrar a otro paciente ya supone un avance

FEDER recoge, por ejemplo, la historia de Marc, diagnosticado con el síndrome de Beck-Fahrner. Su familia consiguió localizar, con ayuda de la federación, a una niña de cinco años que padecía el mismo síndrome. Eran, según su testimonio, los dos únicos casos conocidos en España.

En las enfermedades ultrarraras, encontrarse con otra familia en la misma situación puede ser mucho más que una coincidencia. Significa compartir información, experiencias, especialistas y caminos recorridos. A veces también supone algo tan elemental como dejar de sentirse solo frente a una enfermedad de la que apenas existe información. Ese tejido asociativo es otra de las piezas que FEDER trata de sostener.

Qué es un legado solidario y cómo puede ayudar

Ahí aparece el legado solidario. No sustituye necesariamente a una herencia ni obliga a entregar todo el patrimonio. Una persona puede dejar a FEDER un bien concreto, una determinada cantidad de dinero o un porcentaje de su patrimonio; también puede nombrar a la entidad heredera o coheredera, siempre dentro de los límites establecidos por la legislación sucesoria.

Viviendas, terrenos, ahorros, acciones, vehículos, obras de arte o determinados derechos pueden formar parte de un legado si así queda reflejado legalmente en el testamento. Se trata, en definitiva, de convertir una parte del patrimonio personal en recursos capaces de seguir financiando investigación y apoyo social en el futuro.

El testamento puede modificarse posteriormente

Una cuestión importante es que nada queda escrito en piedra. El testamento puede modificarse ante notario cuantas veces resulte necesario y los bienes incluidos continúan perteneciendo plenamente a su propietario mientras viva. La decisión sobre un legado solidario, por tanto, no impide vender, utilizar o disponer posteriormente de esos bienes.

Cuando existen herederos forzosos, la legislación española protege la parte de la herencia que legalmente les corresponde. FEDER recuerda que el tercio de libre disposición puede destinarse a una persona o entidad elegida por el testador, lo que permite incorporar una causa solidaria sin ignorar los derechos sucesorios establecidos por la ley.

Qué datos necesita quien quiera incluir a FEDER en su testamento

Para formalizar un legado a favor de la organización es necesario acudir a un notario e identificar correctamente a la entidad. Los datos facilitados por la federación son Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Calle Pamplona, 32, 28039 Madrid, con CIF G-91018549.

La federación también ofrece orientación a las personas que necesitan conocer el procedimiento antes de tomar una decisión. Lo importante es que la voluntad del testador quede expresada con claridad para evitar ambigüedades y que los bienes o el porcentaje del patrimonio elegido puedan destinarse posteriormente al fin previsto.

Ayudar a FEDER no pasa únicamente por un testamento

El legado solidario es solo una de las posibilidades. Cada persona puede colaborar de una manera diferente, según sus circunstancias y el grado de compromiso que quiera asumir. FEDER mantiene distintas vías de colaboración, desde aportaciones económicas hasta iniciativas solidarias, participación asociativa y otras fórmulas destinadas a sostener su actividad.

Entre ellas se encuentra la opción de dejar un legado solidario a favor de las personas con enfermedades raras, una forma de convertir parte del patrimonio en apoyo para quienes conviven con estas patologías.

Ese apoyo tiene especial importancia en enfermedades que, precisamente por afectar a grupos pequeños de población, pueden quedar lejos de los grandes focos de inversión. Para una patología muy minoritaria, financiar un proyecto, conectar a dos familias o ayudar a localizar especialistas puede representar una diferencia enorme. Lo que desde fuera parece pequeño puede convertirse, dentro de una enfermedad ultrarrara, en una pieza decisiva.

Más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras en España

En España, más de tres millones de personas conviven con enfermedades raras, según los datos de la federación. Para muchas de ellas el tiempo tiene un significado distinto: meses esperando una prueba, años buscando diagnóstico, consultas en diferentes ciudades, tratamientos que todavía no existen.

La medicina avanza deprisa cuando dispone de caminos por los que avanzar; en las enfermedades poco frecuentes, demasiadas veces hay que construir primero ese camino. Por eso la financiación de la investigación, el acompañamiento a los pacientes y el trabajo de las asociaciones forman parte de una misma cadena.

Dar espacio a estas historias también importa. Porque lo raro deja de parecer lejano en cuanto tiene un nombre, una familia, una habitación de hospital o una silla frente a una consulta médica. Y porque detrás de cada proyecto de investigación existe una posibilidad minúscula pero decisiva: que una pregunta que durante años no tuvo respuesta empiece, por fin, a tenerla.

A veces ayudar significa financiar un laboratorio. Otras, sostener a una familia mientras llega un diagnóstico. Y otras consiste simplemente en conseguir que aquello que afecta a muy pocos deje de importar también a muy pocos.